未来 哉巴

未来 哉巴

主にBL書いてます。雑食なので何でも書きますがBLが多いです。難病持ち(重症筋無力症)。卵巣癌を患って治療してました。他のサイトでも同名で活動しています。更新はマイペースで不定期です。

2019/07/10

いつも拙作をお読み下さり感謝ばかりです。
暑い季節がやってきましたね。
皆様、体調には気を付けてお過ごし下さいませ。

唐突ですが。私の患う難病(mg/重症筋無力症)は、自己免疫疾患でして。免疫機能が暴走して問題のない物質に過剰反応し攻撃することで起こる病気なのですが(ざっくり簡単に説明すれば)。筋肉を動かすのに必要な物質に免疫機能が異常な働きを示すことで、人よりも疲れやすかったり、脱力発作を起こしたり、まあなんか筋肉系統をコントロール出来なくなる病気なのです。萎縮したりはしないですし、今は薬を飲んでいれば死んだりはしない病気です(昔は呼吸器系まで進行して死に至る病気でした)。

私は幸いにも軽い段階で気付いたので、酷使しなければ日常生活にも支障はあまりないのですが。どうにも血流がよくなると悪化するようで、入浴、飲酒、夏、は天敵だったりします。お風呂はシャワーのみで済ませば問題ないし、お酒は元々飲まないので問題ないのですが。夏という季節だけは此方で対策できず、体が追い付いていきません。休みの日に創作しようとして一日寝込んでしまったり、頭が重たくて考えるのが億劫だったり。生きているだけで精一杯で、創作活動に費やす元気を確保するのが困難なことが多いです。
可能な限り創作はしますが、本当に夏は弱ってしまうため、更新は期待しないで頂けると嬉しいです。

24歳で発症して8年が経とうとしていますが、未だに夏になるとコントロールが難しくて嫌になる毎日です。完治することが基本的にはなく一生を付き合っていく病気なので、夏でも気持ち良く過ごせる方法を模索できたらいいなあ、と思います。

そんなこんなで更新が遅くなりますが、どうか見捨てずに温かく見守って貰えましたら幸いです。一度失ったものは、どんなに望んでも二度と戻ってはきません。皆様はどうか無茶はせず、お体を大事になさって下さい。
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登録日 2019.07.10 01:21

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