嵐大好き☆ALSお母さんの闘病と終活

2017年1月「言語・嚥下障害」

無限ではない時間

　週２回、訪問看護師さんが全身と嚥下・言語のリハビリ、その内の週１で胃ろうバルーンの蒸留水の交換があり、隔週でケア医院先生の往診があります。

　今日は午前と午後、訪問看護と往診の日でした。

　どなたかが見えるとなると、やはり部屋の片付けや掃除で、朝からノンビリできないけれど。
　胃ろうに未だ慣れないこと、痛みもあることなど不安もあり、看護師さんと往診の先生の見える日は心待ちでもあるんです。

　ここずっと、胃ろうカテーテル挿入部分の皮膚表面に浸出液があるので、その為に痛みがあるのかと思っていたのですが、挿入部分の上あたりお腹の内側にしこりがあって、そこが痛いと分かりました。

　しこり・・・何だろうと気になって訊いてみた。

　腹部と胃の接着の為に固定させているそうで、違和感なくなるまで３カ月ほど掛かると、看護師さんも先生も口を揃えて仰った・・・

　そうなんだ・・・
　ちゃんと理解すれば恐れることではなかったと、ちょっと安心・・・
　でも痛いのは嫌だな～

　そして左脚が完全に痩せました。
　今日、鏡に映る姿を見て少々ショック！
　残っている筋肉に疲労させてしまったなと思った日は、膝やふともも付け根の関節に鈍痛がして夜中に目が覚める。

　筋肉を休ませるために昼寝も必要だと、往診の先生に勧められました。

　特に何もすることもなく日々が過ぎていく毎日・・・
　自由に自分自身が動けないこともあって、計画が思うように進まず、歯がゆいのです。
　時間に限りがあるのでは・・・と思うと、余計に焦ってしまうのです。



　今日、知りました。
　2015年、ほぼ同じ頃に告知を受けた方が、急に進行が進み、呼吸困難になられて今月に急逝されたことを・・・。

　悲しいです。

　とっても綺麗な夜明けだったからと、近くに住む下の娘がラインで写真を送ってくれた。

　悲しくて　少々眠れなかったけれど、自然の営みは止まることなく過ぎてゆく・・・
　たとえ病でなかったとしても、誰しも無限ではない時間。
　美しいものを見て、楽しい時を過ごさなければもったいない！

　私の心情を察したかのように、娘が送ってきた美しい夜明けの写真が嬉しかった。ありがとう。