星の子ども

秋野　木星

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第一章　NICU

生後５２日目　病院も動き始めたのかな？

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今日は七草粥の代わりに、七色のものを入れた鍋をしました。神棚・仏壇・お金神こんじん様・おドクウ様に祀まつったお餅も下ろして、鍋に入れて食べました。
美味しかったですわ～　身体も心も温まりました。
お正月飾りも仕舞って、家のインテリアも普段のものに戻っています。
ダンナーも今日から仕事始めです。一年が始まった感じがしますね。

病院も検査などが通常営業に戻ったようで、今日、リノは肺のレントゲンを撮ったそうです。
肺の方は綺麗で、全く問題がなかったということです。
やったね！

※　リノのような子は、よだれが肺に垂れ込んで、誤嚥ごえん性肺炎で重症になることが多いので、この検査結果は朗報です。

リハビリの先生は「気管切開をしたことで、二酸化炭素の残留もなくなったからか、目がハッキリと開いて、身体が覚醒かくせいしている感じがします」と言われていました。
二酸化炭素が身体の中にあると、ずっと夢うつつのようにぼぉ～としているんだそうです。
そういえば二酸化炭素中毒って、よく聞きますもんね。
すぐに気管切開の決断をしたことが、リノにとっては良かったということでしょう。

ケースワーカーさんとも話ができたとネムルーが言っていました。
訪問医療は希望のTクリニックに来て頂けるようです。訪問看護はいらないので、リハビリを週二回にしてもらう予定です。
吸引器の貸し出しが旧式の物になるかもしれないということと、持続吸引器が自己負担買取りというのがバッドニュースでした。(^_^;)
障害者手帳もやはり一年後じゃないともらえないようです。
なんでも足りたろうハズがありません。あるもので工夫していくしかないですね。^^

※　ケースワーカー・・・病院の職員の方で、退院後のケアについて病院外の訪問医療院や訪問看護センターの空きを調べて、間を取り持ってくれています。
最終的には週一で訪問看護も頼むことになりました。
吸引器(気切部からと鼻・口からの三か所の水分をチューブで吸い取ります)と人工呼吸器(気切部に太いホースを接続して呼吸を助けます)は病院から貸し出されます。
うちは今、吸引器は自分で買って、貸し出されたものはそれが壊れた時の予備としておいています。よだれをずっとチューブで取り続ける持続吸引器は、ムコーが手作りしました。

術後の抜糸は、結局、二週間後だったようで、１０日の予定です。
それ以降は抱っこもできるし、GCUの窓のところまで連れていって、家族に顔を見せることもできるそうです。ラクーの実家のひいじいとひいばあや伯母ちゃんのノンビリーたちにも連絡をしとかないといけませんね。
ばあばの医療技術研修のことですが、痰やよだれの吸引や経管栄養注入の訓練をする予定です。これも１０日以降に始めましょうとのことでした。
(*￣▽￣)フフフッ♪今週末には、リノにたっぷりと会えるようになりそうです。

ネムルーは、今日は一発でマーゲンチューブを入れたらしく、看護師さん達にも褒ほめてもらったと嬉しそうでした。
リノがリハビリをしてもらっている時に、研修中の学生さんがついて来ていたそうです。その子がリノを触っている様子を見ているとおどおどしていて、自分たちの方が手馴れていると感じたとネムルーが言っていました。
リノの両親は頑張っていますね。☆彡

「抜糸をしたらいろんな体位をとる練習をするので、NICUのベッドのほとりにベビーカーを持ってきといてください」とリハビリの先生に言われたそうです。「NICUにベビーカーを入れていいの？！」とネムルーも驚いていました。
なんだか退院へ向かってグングンと進み始めたようで、ワクワクしてきますね。

今日ネムルーが撮ってきた写真を見ると、リノの眉毛は完璧にイモ〇に近づいてきています。(笑)
そしてやはり頭の形が変わってきています。脳の収縮が進み始めたんでしょうね。これからは可愛い帽子が必要かな？

※　脳が収縮して三角の頭になる子もいますし、水が溜まって水頭症の手術をする子もいます。リノは少し小さくなっただけで、今のところは落ち着いています。

可愛いといえば、気切ガーゼの手作りグッズをかいらなさんちのブログで見たので、病院の帰りに手芸屋へも寄って帰りました。
買い物をしていると、「ハシルンたちへ誕生日プレゼントも買おうかな。これからはバスタオルもたくさん必要だね。写真も現像しなきゃ」とあちこちの店に引っかかってしまいました。

※　かいらなさん・・・寝たきりの娘さんの生活が快適になるように工夫をしていたら、とうとうプロになって医療ケア児のグッズをネットで販売している人。改善と工夫の天才。

そんなことをしていたので、ネムルーとラクーはすっかり夜の予定を忘れてしまっていたのです。
(;´Д｀)
今日はハウスメーカーさんが来て、温室テラスの話をする予定だったのです。
途中で気づいて駐車場へダッシュしたにもかかわらず、約束の時間に２分も(！)遅刻してしまい、大慌てで家に帰りました。ちゃんと早く帰ってきていた真面目な男たち二人に「遅い！！」と怒られてしまいました。
めんごめんご。
ペコペコと謝りながら、お客様にお茶を出したよ～　(^o^)>へへ

あちこちと寸法を測ってもらって、メーカーさんと詰めの話をしていると、どうも当初考えていたものが実現できそうにありません。
ラクーたちとしては、車椅子での家からの出入りをスムーズにして、外部との温度差も緩和しながら日光浴もできるという二つの夢があったのです。それは簡単には達成されそうにない雲行きになってきました。
増築という形なら、こちらの希望通りの物ができるのでしょうが、規格もののサンルームではあちこちに不具合が出てきてしまいます。
規格ものでも２００万円近くかかるのですよ。それであちらもこちらも不便を我慢するなんて、本末転倒でしょ。増築なんてことになったら予定金額には収まりそうにありません。
「これじゃあダメだ」というラクーの一声で、考え直すことになりました。

リノの移動や居住性がよくなるように、サンルームとは違う方法を模索したいと思っています。

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