星の子ども

第二章 家での生活 １

5/10 最近のこと

ネムルーが先日、エリザベスクッションを作りました。座った時に頭などがぐらつかずに保持できるものです。
世界史の挿絵では、頭の周りを囲むように衿が付いているように見えることから、お母さんたちの間で呼ばれている「エリザベス」の名が付いたのではないかと推測します。

それにネムルーは、新しいタイプのカニューレバンドを作っています。紐の部分をなくして、カニューレの羽のギリギリのところに布の端が来るような形です。マジックテープも下に敷いたタオルに引っ付かないものに変えたようです。
つまり長四角の布にマジックテープが付いている形です。

リノも日々大きくなっていますから、それに合わせて身体にぴったり合った物を作っていかなくてはなりません。
特にカニューレバンドは命に直結しますからねぇ。

経験を経ると、だんだんと創意工夫のワザがアップしてきます。

子どもができると親は手作りに精を出すようになるものですが、作るものは違っても、こういう経験を積み重ねていくことは、普通の子育てと一緒だね。

リノは吸引回数が多いので「アルコール綿」を使うことが多いんですが、ムコーがアル綿入れの底に強力なマジックテープをつけて、ベビーカーに引っ付けようとしています。
まだ残念ながら片方にしか付いていないので実際には使用できていませんが、これも今後の工夫・改良に加わっていきそうです。

※　七か月現在では、ベビーカーにぶら下げるようになっている防水のティッシュケースを使っています。
赤ちゃん本〇で買い求めました。


以前、どなたかが百均で買ったペットボトル入れを、経管栄養注入時のボトル入れとして使われていました。ばあばはその記事を見て、すぐに買って来たんですが、今ではそこにビニール袋が備え付けられていて、使い終わったアル綿を捨てるごみ入れになっています。(笑)
うちの場合、そっちの使用頻度の方が高いんですよ。

今は家の中も外も吸引器は自前のベベキュアだけを使っていて、気切用のホースと口・鼻用のホースがスムーズに付け替えられるように、機械側のウケ側のホースにジョイントを入れています。
チューブの先には、かいらなさんが提案してくださっていた「刀の鞘さや」のような大きめチューブが付いています。
その鞘にネムルーが『口・鼻用』と書いたシールを貼っています。
刀の鍔つばにあたる部分には、白テープと黒テープが巻いてあって、テープと同じ色のフタの容器を探して、水洗浄ができるようにしています。

ばあばは無印〇品に行って、その吸引セットが全部入って、両手のところに持ち手があって、滑らずに持ち運びやすい容器を買ってきました。
その容器ごと、風呂場に持って行ったり来たりしています。

こういう日々の改良を誰でもはされていないようで、訪問看護師さんが「ここのは来るたびに改良されてる」と感心してくださっています。


７日は耳鼻科の定期受診でした。
気切に何も問題はなく、世にいう３分診療でした。
駐車場がいっぱいだったので、いつもは止めたことがない場所にまで行って、止めました。
連休明けだったからかな。

今日は小児科の定期受診だったので、ばあばではなくムコーが休んで連れて行ってくれました。
てんかんの薬の状態を診るために血液検査があったようですが、問題もなく順調だそうです。
身長は伸びていて、母子手帳の成長曲線の中に入っているそうです。体重もやはり５９００gを超えていたそうです。
そのため、来週、小児外科の受診が決まりました。
お医者さんと手術室の都合がつけば、今月中に、都合がつかなければ来月の頭には「胃瘻造設と噴門形成」手術を行うことになりました。

「一週間は入院することになるから、その時にてんかんの薬の効き具合や、寝る時の人工呼吸器の具合を、じっくり診させてください」

ということらしいです。

予定通りですね。


人工呼吸器で思い出しましたが、最近、リノは両方の手足を活発に動かすことが多くなったんですよ。
そのため呼吸器が外れてピーピー鳴って、ネムルーたちが起こされることが多くなったそうです。
そのため、いぶちゃんが使ってたのと同じビー玉と百均のポーチ(色まで一緒)が、やっと日の目を見て本来？の「人工呼吸器ホース押さえ」として、今、活躍しています。

退院して一度ぐらいしかSPO₂を落としたことがないので、ばあばは邪魔くさいパルスオキシメーターの電線をリノの足からすぐに外します。
あれ、光を感知して誤作動ばかり起こして、いらないんですよね。

こんな安定した日常なので、ネムルーとムコーは夜も人工呼吸器が外せるのではないかと思ったそうです。でも、先月の定期受診でお医者さんは頑なにダメだと言われていました。
むしろ、途中からでも一日中つけることになる子が多い。リノちゃんはどちらかといえばそっちだとまで言われると、それ以上は求められませんよね。

でもこのあたりのQOLをもっと考えて欲しいなぁ。
線が一本少なくなるだけで、どれほど行動の幅が広がるか。
リノは外せるのになぁ……
今度の入院で、その辺りの部分が少しでも改善されることを願います。
主治医は慎重派なので、たぶんダメだろうけど。(笑)

ま、でも口のマーゲンチューブと鼻のEDチューブ、二本なくなるだけでもせいせいするな。
顔のマッサージが思いっきりできるようになりますわ。
いつか、笑ってほしいなぁ～
今回もミルク量が増えたので、胃瘻にすると長ーい食事の時間を短縮することもできますしね。
遊べる時間が増えたら、もっともっとリハビリもできる。
(*￣▽￣)フフフッ♪

ゴールデンウイークの間に、リノは初めて大叔母さん(ラクーの妹)に会いました。
その娘、リノにとっては従姉妹半のお姉さんにも抱っこしてもらいました。

そして同じ誕生日という数奇な運命の相手、ヨムリン伯母ちゃんのダーリンのネッタ伯父さんにも初めて抱っこしてもらったのです。

大叔母さんは保母さんのプロなので慣れたものでしたが、後の二人は肩がカチンコチンになっていました。(爆)

でも、嬉しそうな優しい顔をして抱っこしてくれてたんだよ。
写真をお見せ出来ないのが残念です。(^_^;)