星の子ども

第一章 NICU

生後６２日目 すごい本があったよ！

昨日、ネムルーが看護ケアのコーナーで見つけてきた本が、ドンピシャリのとってもいい本でした。
今日ラクーは午後中かかって読み終えたので、自信を持ってお勧めします。☆彡

　「ママとパパの声を聞いて作った！　お家で暮らすガイドブック　Q＆Ａ　医療的ケア・サポートが必要な子どもとの生活のヒント」

　監修　医療法人財団はるたか会あおぞら診療所　理事長　前田浩利
　編著　子ども在宅クリニックあおぞら診療所墨田　岡野恵里香
　企画・協力　すぎなみ重度心身障害者親子の会　みかんぐみ
　　　　　　　　　杉並区こども発達センター
　出版社　MCメディカ出版
　　２４００円＋税

痒い所に手が届く情報が満載でした。最後のページには、３８冊の本の紹介も載ってました。
なんてラクー好みの著者や編集者なのでしょう。^^
自宅の間取りや、普段の介護ケアのし方から、公的機関の利用の仕方、親が死んだ後のことまで、色んな考え方やお勧めが書いてあります。
こんなに参考になる本を見たのは生まれて初めてですよ！
一気に読める良書です。皆さんに読んでいただきたいな～　(〃▽〃)


もう一冊あります。ニンマリ(〃艸〃)

　「家族といっしょに読める！　在宅医療が必要な子どものための　図解　ケアテキスト　Q＆Ａ」
　医療的ケア＆配慮が必要な子どもたちが地域で暮らすために

　監修　埼玉医科大学総合医療センター　小児科特任教授　田村正徳
　編著　医療法人財団はるたか会あおぞら・そら　統括看護管理者　梶原厚子
　出版社　MCメディカ出版
　　４０００円＋税

これ一冊あれば何もいりません！　
重症心身障害児のケアのし方が、医療方面から細かくたっぷりと書いてあるので、わからなかったことや疑問に思っていたことの答えが、全部この中にあるんです。
もうお医者さんや看護師さんに質問しなくてもいいかも……(笑)
器具の図や介助の様子が描かれた絵はやわらかな色合いで、可愛らしくやさしく描いてあるので、絵だけをパラパラと見ていても大体のことがわかります。
現に本を読むことに時間がかかるうちのダンナーも最後まで「絵」を読みました。^^
気管切開や経管栄養、胃瘻、排せつだけではなく口腔ケアやリハビリやお風呂、抱っこのし方や遊び方まで、至れり尽くせりです。

ラクーは特にリハビリのことが知りたかったので、少し前に筋肉の本を買おうかと思案していました。
筋肉の本はたくさんあったんですが、小児のリハビリ用じゃなくて、ムキムキマンをつくるための本が多いんですよ。(笑)
この本の中には筋肉の絵と共に、子どものリハビリの体位が描いてあります。わかりやすかったですわ～


今日、ネムルーお母さんはカニューレ交換の見学をして、思わぬことに実習もしてきたそうです。
カニューレ交換は週一なので、退院までに日がないからという理由でした。
「退院までに日がない」
いい言葉ですねー
来週末には、母子同室で泊まり込みの研修があるみたいです。
いよいよ退院までのカウントダウンが始まったのかな？

今日でリノが生まれて二か月になりました。

ばあばはお祝いに絵本を二冊贈りました。
「うまれてきてくれてありがとう」
　にしもと　よう　ぶん
　黒井　健　え
　出版社　童心社　　１３００円＋税

こちらはお父さん、お母さん向けです。
子どもをギュッと抱きしめたくなります。

「ふわふわ　だあれ？」　Newぴよちゃんとあそぼ！
　ふわふわ布　しかけつき
　　作　いりやまさとし
　出版社　Gakken　　８８０円＋税

目も耳も不自由になる可能性が高いリノのために、布を触って楽しむことができる本を買いました。
この本でばあばは最初の育児、療育をしようと思っています。

昨日買った本もあります。
なんて本屋を儲けさせる家族でしょうね！

「ベストセレクション　かわいい壁面１２か月」
　出版社　チャイルド本社　　１８９０円＋税

これは保母さんがよく読んでいる「pot」という雑誌から出ています。
うちの玄関に、亡くなったタクミひいおじいちゃんが作った壺を置いていたり、亡くなったララひいおばあちゃんが庭の花を生けたりしていた木の台があるんですが、そこをリノの発表の場にしようと考えています。
これから介護支援の人たちが大勢出入りするので、その人たちにリノのことを知ってもらおうと、魔女はたくらんでいるんです。

まずは「梅とウグイス」で背景を作っておきます。リノが帰って来たら手形を取って、可愛いヒヨコを作る予定です。

久しぶりに文房具屋さんで色画用紙や絵の具を買いました。
家に子どもがいるって、いいですね。


※　この日はリノの生後二ヶ月記念日だったのですが、前だけを向いて突き進んでいるラクーたちには感傷もなかったようです。(笑)