星の子ども

第二章 家での生活 １

3/21 四か月になりました

今週あたまの日曜日、リノは生後４か月になりました。

最近とみに身長が伸びた感じがします。
そして寝かせていても、自分でよく左右に頭を動かすようになりました。
うつ伏せにすると、たま～に自分で頭を持ち上げられるようになりました。これには感動します。頭を上げた途端に、ネムルーとラクーが二人して「おおっ！」と言うので、リノも頑張っているんでしょうね。^^
まだ長続きはしませんが、確実に成長しています。

それから縦抱っこをしても、あんまり頭がぐらんぐらんしなくなりました。
少しは首がしっかりしてきてるんでしょうかね。
ここんとこ毎日、頻繁に私たちの膝に座らせています。そうするとよく痰も上がってきます。リノは「ゲホッ」と咳をして排痰を手伝ってくれることもあります。肺もよく動いているようです。
(￣▽￣)v

そしてものすごくたまに「キュッ」と魚が絞め殺されるような音を立てることがあります。
ネムルーと「もしかしたら少しは嚥下しているんじゃないかな？」と疑っています。口の中のマッサージも続けているので、舌の筋肉が少しでも発達していけばいいなぁと思っています。

毎日のリハビリで手は開けるようになってきたので、次の課題は「かたい膝」です。
「まげてー、伸ばして、伸ばして」
と真っすぐに伸ばす方を重点的にやっています。
リノの関節を触っていると、関節可動域を確かめたくなります。自分たちがどういう姿勢を取れるのかやってみるのですが、人間って無意識にすごい姿勢がとれているもんですね。特に膝はよく動いてるわ～
リノの足はまだ、地面にピッタリと伸ばしてつけることができません。膝が真っすぐに伸びないので、これから歩行に持っていけるかどうかもまだ微妙な状態です。
でもムコーもネムルーもラクーも諦めていません。時間があればストレッチを頑張っています。
縁ゆかりちゃんが歩行器で歩いていたように、リノも歩けたらいいなぁ。☆彡

※　縁ちゃん・・リノの先輩で、歩行も胃瘻も先に進んでいます。縁ちゃんの方がちょっと病状は軽いかな。でも症状が近いので、目標にしています。


療育のメニューに英単語カードが加わりました。
★　「小学生の英単語カード　９５０」
　　出版社　Gakken　　１６００円＋税

これは以前「はじめての英語図鑑」　出版社　Gakken  １８５０円＋税　を買っていたので、嬉しくなって買いました。
実は英語図鑑をカラーコピーしながら、単語カードをチマチマと自作していたんですよ。これが出版されたことで手間がはぶけました。＼(^o^)／♪
一週間「身体」の部位の単語をやったので、今週は「季節・年・月・週」などの単語をしています。
私は幼児に英語を教える時は「色・形」から入るのですが、リノの場合それは難しいですからね。(^_^;)


ここ二、三日、リノは夜から朝にかけて筋緊張のピクつきがあるようです。SPO₂の値は変わらないので、お医者さんに言ってもたぶん様子を見ることになるでしょうね。
ネムルーはリノが４か月になったことから、そろそろてんかんの発作が出るのではないかと考えて、ブルーな気分になっているようです。寝不足になると、余計にネガティブになってしまうんでしょう。(^_^;)
先を心配しても仕方がないのですが、最初の子はどうしても細かいことが気になってくるものです。
それにこういう心配は、その辺の育児雑誌にも解決法が書いてあるわけではないですからねぇ。

どんな立場であろうとも、親は子の行く先を心配してしまうものです。
こういう悩みも親になっていく過程ですね。

ただ「どうして我が子がこういうことになったんだろう」という悲痛な思いは、障がい者の親にしかわからないものです。自分が健康で活力に溢れている時にはフタができた感情も、体調が悪かったり寝不足だったりすると、「あの時、もっとこうしていたら……」と繰り返し悔やんでしまうというのもわかります。
ラクーも若い頃はよく子育てのストレスに負けそうになりました。娘が怪我をしたり、病気で入院したりした時には、我が身の至らなさを反省しましたし、先のことを思って悩みました。
リノの場合は直接、命に係わってくるので、ネムルーの悩みはより深いでしょう。

でも強くなるしかない。
渡辺和子先生の言葉ではないですが、人生というのは平等ではないのです。
「置かれた場所で咲きなさい」
立場や場所を選ぶことはできないけれど、自分が「考えることを変えていく」ことはできるのです。

マイナスのことばかりグジグジ考え続けていると、暗い人生になります。これはお金があっても恵まれた立場の人でも同じです。一瞬一瞬をポジティブに楽しんで、前向きに生きている人は、貧乏でもいくつもの問題を抱えていても、楽しい時間の連続を人生に刻んでいくことができるでしょう。

ラクーのように長年人間をやっていると、一見して幸せそうに見える人でも苦しんでいる人が大勢いることがわかってきます。そして災厄ばかりに遭っても、毎日が充実している人もいるのです。
見た目じゃないのよ。
うちにしてみても、傍から見れば障がい者の子育てをしていることで、苦労をしているように見えるかもしれません。

でも実際はどうなのでしょう？
そこには幸せはないのでしょうか？
ただ大変なことばかりで喜びはないのでしょうか？

今日、リノとウッドデッキで日向ぼっこをしている時に「リノが普通に生まれていたら、こんな風に娘や孫とのんびりと日向ぼっこをしているだろうか？」と思いました。
ネムルーはどちらかといえば一人で買い物に行くのが好きな人なので、ラクーには声をかけずに、リノを連れてさっさと親子だけでどこかに行っていたかもしれません。そこにはこんなのんびりとした三世代のふれあいはなかったでしょう。

リノが今の状態でここにいるからこそ、こうしてできることもあるし、その中に幸せもあるんじゃないのかなぁ。

これから心配なてんかん発作にしても、アプガースコア０という一度死んだ人間を生き返らせるほどの現代医学だもの、なんとかしてくれるんじゃないでしょうか。(笑)

過去に「もし」を言っても仕方がない。
誰にもどうにもできないことですからね。

あるだけの手札で頑張ってみましょうよ。
意外と一発逆転できるかもしれませんよ。

今日、魔女のラクーはそんなことを思ったのでした。