星の子ども

第二章 家での生活 １

4/11 定期検診からわかったこと

四月の定期検診がありました。

そこでネムルーが「リハビリの先生に、てんかんか筋緊張の発作ではないかと言われて、撮影した映像を訪問診療の先生に診てもらいました。『これくらいなら様子をみてみましょう』と言われました」と報告したところ、主治医に「すぐに脳波検査の予約をしましょう」と言われたそうです。

一週間後の耳鼻科検診に合わせて脳波の検査があったのですが、そこでとうとう「てんかん発作」の初期の波形が記録されたそうです。
先日、主治医からの電話があって、今日、ネムルーとムコーはリノを連れて検査結果を聞きに行ってきました。

生後四か月の後半に入っていますから、やはりこういう展開になってきますね。
(^_^;)
今の時点で処方できるお薬は一種類しかないらしく、症状もほとんど出ていなくて、ごくごく初期の微かな波形だったことから、自宅での薬の内服で対応できるようです。

ネムルーと「入院になるのかなぁ……」と心配していたので、一安心です。

リノのような低酸素性虚血性脳症の子は、てんかんとは生涯お付き合いしなければならないと聞いています。
新年度のはじまりに、新たな病気とのお付き合いが始まりましたね～


発作といわれても、リノの見た目は全然変わってないんですよ。
むしろNICUに入院してた時の方が、白目になったり体温調節ができなかったりして、重病に見えました。
ピクつきや筋緊張による反り返りなどは、日常過ぎて発作なのかどうなのかわかりません。(笑)

まぁ、ぼちぼちとやっていきましょう。


最近は気温が高い日にこもり熱になって、３８度近くまで体温が上がることから、下着を着るのをやめて薄手の服一枚になっています。
体温が高い時は、アイスノンや保冷剤で対応しています。

顔を真っ赤にして喉をゴキュッといわせたときは、喉に粘性の強い痰がつまっているので即座に吸引します。

リノの目がクリリンとなって可愛い顔をした時には、たいていオシッコかウンチが出ています。
☆彡
たまに、ばあばが間違えると、ネムルー母さんに「ばあばはすぐに疑うんだからぁ」と言われてしまいます。

リハビリや療育も、いつも通りにしています。

リハビリの先生に作ってもらったダンボールの机とスポンジの王様椅子が大活躍です。
長時間、椅子に座ることに慣れてきましたし、縦抱っこの時にも顔が赤くならなくなりました。
本人には「嫌がる」という感情が乏しいので、母親とばあばにいろいくちゃにされています。
ハハハ、悔しければ泣き声を聞かせたまえ！

先週の土曜日に花見をしました。
庭の桜や満開のマーガレットなどを見ながらウッドデッキでお弁当を食べて、近所の川土手に桜並木を見に行きました。

ネムルーがインスタを始めたようなので(今はフォロー数が４０人ぐらい)写真の方はそちらを見てくださいませ。
たぶん菜の花を見に行った写真も載せているんじゃないかな？

てんかん波以外は、元気です。ミルクも１２０ml×４＋１５０mlに増えています。
量が増えたので、経管栄養の時間を一時間半に設定したそうです。この時間調整は主治医に「もうご両親にお任せします」と言われたらしく、ムコーと話し合って決めたそうです。
食事の時間を伸ばしたことで、食後の心拍が２００を超えることが少なくなって、
１９０ぐらいで落ち着いています。

残念なのはスピーチバルブ or スピーチカニューレのことです。
リノの病院には乳幼児の器具がないらしくて、それらを試すのも一歳を過ぎてからだと言われたそうです。Σ(￣ロ￣lll)ガーン
リノの「ほぉ～」っていう声が聞きたかったのに……
最近、口を動かして声を出しているような所作をするんですよね。
早く声が聞きたいなぁ。

最初、主治医の先生は、来月頃に決まりそうな胃瘻手術(体重が６㎏になってからといわれていた)の時に試してみましょうと言ってたんですけどね。
どうも調べてみて、病院の取り扱い医療具の壁にぶつかったようです。

乳幼児の医療器具は大きさも種類もないんだなぁ。

今つけている気切のカニューレも、Y字ガーゼを三枚重ねにして対応しています。
リノも５２００gを突破して、日々、お肉を付けているので、喉の辺りが窮屈になってきました。
カニューレのアタリや肉芽も出たり引いたりしています。

数が出ないとはいえ、もう少し医療器具の種類が増えないものでしょうか。