星の子ども

秋野　木星

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第五章　家での生活２

7/19　退院して一週間です

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先週の金曜日に退院しましたから、一週間が経ちましたね。

リノのお腹は、通常営業に戻りました。
火曜日に訪問看護師さんにアドバイスを受けて、リノのミルクを２０ml分だけお白湯にして、薄めて与えていました。
すると、二日後には、ゆるかったウンチが元の硬さに戻りました。
前回、ラクーがブログを書いたすぐ後に、良いウンチが出たようです。
ε-(´∀｀*)ホッ　　良かった良かった。

薬の量が変わったことを書いていませんでした。
入院中に検査した脳波では、左脳のてんかん波はなくなっているが、右脳のてんかん波は酷い発作が起きていてもおかしくないほどの波だったようです。

そのため、薬の量が増え、てんかんのお薬も一種類増えたようです。

薬の副作用のせいで、ここのところリノはウトウトと眠たそうにしている時が増えています。
遊べる時間が減ってしまったけれど、こればかりは仕方がないですね。

ただ、ずっとSPO₂の値が変わらず、発作もなく、本人の状態も良いため、増やしたお薬は最低限だそうです。

胃瘻になったため、薬の注入も簡単で、チューブも太くなったので、大量の薬も漢方の溶けにくい薬もなんのそのです。
この点では、胃瘻にしていて助かりましたね。

そして、大きな成長がありました。
リノはいつも可愛がって世話をしてくれるお父さんとお母さん、それにたまにそばにきて遊んでくれるばあば、夜には顔を見に来てくれるじいじのことを、なんとなーく認識してきている気がします。

朝、まだリノが人工呼吸器をつけている時に、ネムルーがリノのそばを離れて服を着替えに行った時、リノは「ホーホー」と呼ぶような声を出すそうです。
そばに来たら、呼ぶのを止めるのだとか。

それに先日、ブログにも書いたように、肌が触れ合っている抱っこに安心感を感じているようなのです。

こんなふうに、リノがハッキリと区別しているような様子は、今までありませんでした。
今までは、抱っこすると筋緊張が緩むようだが、寝かせたままよりはちょっとマシぐらいな曖昧あいまいなものだったのです。

七か月の後半ぐらいから、目を合わせた時に何か考えているような様子が見えてきたんですよね。

二か月頃に撮ったMRIでは、大脳のすべてにダメージがあると言われました。
残念ながら脳の９５％は使いものにならないでしょうと。

しかし今回の入院時に撮ったMRIでは、大脳のあちこちに正常に見える箇所があると言われたのです。
小脳も正常に見えると。

そして、脳幹は助かっているということですから、記憶を司つかさどる海馬は生きています。

つまり、リノは家族を覚えたんですよ！

こう考えられる日がこようとは、思ってもみませんでした。

リノの世話をするのはお人形遊びの延長のようなもので、互いの意思疎通が可能になるとは思わなかったんです。

昨日は訪問リハビリのN先生の日でした。
このN先生は、リノの椅子や机をスポンジやダンボールで手作りしてくれる、得難い人です。
それだけでなく、ネムルーとラクーの目を開かせて勇気づけてくれる、神様のような人でもあるのです。

今、訪問リハビリでは四人の先生がリノに関わってくれています。
どの人も熱心で話しやすい先生なのですが、このN先生はダントツの力量と知識を持っています。

リノはほとんど寝ていましたが、先生は手足を丁寧にほぐしてくれました。
そして退院後のリノの身体全体をチェックしてくれていました。

ネムルーやラクーの話にも耳を傾けて、リノの今後を考えてくれます。

耳の検査の結果から、ネムルーとラクーは、聴覚障がい者向けの訓練を考えていました。
けれどN先生は違ったのです。
「まだ一歳になっていないし、高い音や低い音、人の耳に聞こえない音が感じ取れるかもしれない。いろんな音をリノちゃんに聞かせてあげたらどうだろうか」

目の方も、たぶん明暗を感じてるぐらいだろうなと半分諦めていたネムルーとラクーに、まだまだ諦めるのは早いと話をしてくれたのです。

赤ちゃんの目の発達は、右目と左目で違うんです。
最初はどちらもぼんやりと全体が背景のように見えていて、だんだんと奥行きがわかってきたり、動くものに焦点があってくるんですよ。そして両目の連携が使えるようになってくる。

この先生は、よくリノの前で手をひらひらと縦や横に動かしていましたが、そういうところを診ていたんですね。

「昔は能力を習得する学習時期が決まっているという説がほとんどでしたが、最近はその期間はハッキリと決まってはいなくて、訓練次第でいつでも習得ができるという説の方が多くなっているんです」

これには驚きました。
先生はラクーが昔、乳幼児の発達過程を学んでいただろうということまで察知して、ここまで教えてくださったのです。

目の訓練、最近はサボってましたね。(^_^;)
ネムルーが片面にキラキラの紙を貼り、裏面には白黒の縞々を描いたうちわを作っていましたが、おもちゃ箱の中でホコリをかぶっていました。

ラクーがすぐにままごとの真っ赤なリンゴを出してきて、リノの前で動かしたり、手に持たせて自分の顔に近づけさせたりすると、先生は満足そうでした。
「ここの家の人たちは、アイデアがあって熱心にリハビリしてくれるから、安心です」
そう言って帰られたのです。

ラクーとネムルーは、まずはハッキリした色の「赤・青・黄色」からだなと思って、おもちゃの「リンゴ・船・レモン」を取り出しました。

成長を諦めてはいけませんね。

これからもリノの可能性を信じて、頑張ります！　(｀・ω・´)ゞ

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