星の子ども

第五章 家での生活２

7/21 離乳食のことなど

さて先日、リノのお腹がゆるかったことをお伝えしました。
その後の情報です。

ネムルーが訪問診療医に相談したところ、看護師さんとは違った見解が返ってきたそうです。
「抗生剤を使用すると胃腸が荒れるので、その刺激でお腹がゆるくなっている。そのため、２～３週間はウンチの状態が安定しないでしょう」ということです。

なるほど、リノが胃での消化になれていないということと、胃瘻を作った刺激だけではないんですね。
よく風邪を引いた時に、患者は抗生物質が入った薬をほしがるけど、お医者さんがなかなか出してくれないのは、こういう仕組みがあったからなんだ。
強い薬は副作用も強いんだねぇ。


離乳食のことですが、胃瘻のパイプの径が大きくなるまでは液体だけにしなさいと、お医者さんから指導を受けています。
胃腸も弱っていることですし、ネムルーは術後半月以上経つ７月１９日から、離乳液体を始めました。
特別に乳幼児用の麦茶を買ってくるという念の入れようです。(笑)

7/19　昼過ぎ　　麦茶　５ml
　その後、変わりなし。ウンチは固くなったりゆるくなったりしている。
7/20　一日休み
7/21　麦茶　１０ml　に挑戦！

こんな感じです。^^

退院する前に主治医が歯を調べてくれましたが、まだ歯は生えていません。
「大丈夫、うちの子も一歳過ぎてるのに、まだ歯の数が少ないから」
と、先生は苦笑いしていました。先生の家でも心配しているんですね。

うちでは、リノの歯のことはあまり心配していませんでした。
歯が生えてきてもすぐに抜けたとか、なかなか歯が生えないとか書いてある先輩方のブログを読んでいたからです。
それに嚥下障害のあるリノには、あまり必要がないものですしね。


入院中に理学療法士さんに「人工呼吸器の呼気のリーク部分が顔に近いので、もっと下の方に吹き出し口があるものはないんですか？」と聞いてみました。
夏でもずっと風が当たっていると疲労感を感じるし、寒い季節なら身体が冷えてしまうでしょう。

理学療法士の方は、そんなことを言われたのは初めてだという顔をしていました。
「小さい子用の人工呼吸器は、全部、同じ仕組みになっているし、大人用のものは少しは離れたところにリーク部分がありますが、構造はほとんど違いません」
ということでした。
使い勝手よりも、医療的観点を優先しているんだろうね。
でも患者のQOL(クオリティー・オブ・ライフ)を考えたら、もうちょっと工夫があってもいいんじゃないかな？
冬になったら、かいらなさんちの空気除けホース・スカートを作らないといけませんねぇ。

※　呼吸器のホースから排気する風が顔のすぐ側に出てくるのです。
かいらなさんは、排気部分をふさがないように、ホースに腕抜きのようなスカートをつけています。
ここの排気部分をふさいだら死んでしまうのですが、病院の検査技師の人でもわかっていない人は、「お母さん、酸素が漏れてます」とか言って、そこをふさごうとしたりするので、要注意です。
病院でも、人工呼吸器の扱い方を周知徹底する研修をしてもらいたいものですね。
(^_^;)


先日、気切のカニューレ交換をした時に、抜いているカニューレにくっついて、ものすごく大きな飴玉ぐらいの痰が取れました。
ネムルーがうまいこと喉の穴の奥に落とさないように、除菌ティッシュで引っ張り上げられたからよかったんですが、あれが気管に落ちて詰まっていたらと思うと、ゾッとします。

この話をするとリハビリの先生はギョッとしていました。

ネムルーとラクーはのん気に構えていて「大きいのが上手く取れたら、気持ちがいいねぇ」なんて話をしていたんですよ。(^_^;)
よく考えたら、危機一髪を回避できていたのかも。

リノの調子がずっと良かったので、どうも家族の中に危機意識が薄いですね。
気を引き締めないといけません、うん。