星の子ども

秋野　木星

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第五章　家での生活２

8/1　術後一か月検診

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今日は早いもので胃瘻造設手術から一か月の検診がありました。
リノは毎日元気にいつものリハビリをしています。
今日からボタン型の胃瘻になるので、明日からはうつぶせの運動もできるかな。

小児外科がメインですが、診療日を合わせてくれた主治医のNドクターの小児科検診もありました。
それが盛りだくさんの内容だったようです。
ネムルーがメモしてきたものをコピーしたので、これから説明しますね。

まず、小児外科です。

リノの手術の執刀医は、いかにも外科のお医者さんって感じの人です。
説明や、これからの予定の感覚が大雑把なんですよ。(笑)
中身はマンガの「研修医な〇こ」に描いてある緒方先生に似ています。

ボタン型の胃瘻に、あっという間に付け替えてくれて、たいした説明もなくメンテナンス用の箱を一箱渡してくれて終わりそうだったので、ネムルーが相談するために食い下がったそうです。

「先生、一歳前には離乳食を始めたいんですが、できますでしょうか？」
「ん？　そうなの？　一歳になってチューブの太さを大きくすればいいかなっと思ってた」

……やっぱり主治医が言ってたことと、違うじゃん。

主治医のN先生は、一歳までに離乳を終わらせて、一歳からは完全ペースト食に移行することを考えているようでした。

「それなら、ちょっと早めにチューブを大きくしようか？」
「ありがとうございます。あのぅ、それから胃瘻周りの肉芽のようなものも気になってるんですが」
「ああ、あれくらいなら薬を出すほどでもないな」
「そうですか」

ま、こんな感じだったようです。
離乳は遅れるかもしれませんが、これで主治医の予定に少し近づけられたかもしれません。
肉芽は術後すぐに薬を使うとよくないということで、リンデロンなどの塗り薬は出ていませんでした。胃瘻周りに黄色い筋や小さくて白っぽい塊があるのですが、今回も問題ないということだそうです。

小児科では、これから大きく流れが変わりそうな話があったようです。

⒈　呼吸が安定しているようなので、短期旅行であれば夜の人工呼吸器を持って行かなくていい。これは両親の夜中の吸引回数を減らすために使っている。

⒉　痰切り用に出している薬を止めてもいい。
これから２週間ぐらい止めてみてどうなるか様子を見ることにする。

⒊　便が緩いので、整腸剤を処方する。
これはヨーグルトを固めたような弱い薬なので、両親の判断で便が硬くなったら止めていい。

⒋　黄色い胃残は、胃液なので問題ない。
緑色の胃残は、胆汁の可能性が高いので、すぐに病院へ来るように。

⒌　てんかん、筋緊張の薬は現状のまま。
ただ、生後１０か月からは違う薬も出せるので、もう少ししたらそっちを試してみる。
他の薬で抑えられるのなら、今飲んでいるエクセグランは止めることになる。

⒍　９月の耳鼻科外来の日にもう一度、脳波検査をする。

⒎　小児外科でチューブの径が１８Frになったら、離乳食をスタートする。
※　今は１４Fr
一歳までに卒乳できたらと考えている。

⒏　そこで今飲んでいる六君子湯りっくんしとうや胃腸系の三種類の薬だが、ほとんど胃食道逆流症用に出している。
胃の噴門部の手術もしているし、卒乳できたら全部止めることになる。

おおおっ、これはネムルーとムコーにとって朗報です。
漢方の六君子湯をゴリゴリと潰して溶かすのが骨なのよねー。

⒐　今の水分量は７６０㏄必要だ。
あまり太り過ぎてもいけないので、成長曲線の下方の体重で押さえたいと思っている。そのためミルクは、今回は　１４０㏄×５回で据え置くことにする。
ただそうすると水分量が足りないので、麦茶や野菜ジュースなどで毎回最低でも１０㏄分の水分を補ってほしい。

⒑　訪問診療の先生と相談しながら、２歳以降のボトックス注射のことを考えていきたい。

おー、みなさんが言われていたやつですね。
たぶん筋緊張が強い膝とかに注射するんだろうな。
リノは今日も太ももに予防接種の筋肉注射をされたようです。
診察室のベッドに寝かされたら、危険を察知して顔を強張らせて仰け反ったのだとか。
「わかってるなぁ」と先生に苦笑されたそうです。

⒒　一歳からスピーチバルブを考えている。
しかしお母さんは、なるべく入院したくないよね。外来で対応できるか専門家の先生に相談してみます。

アハハ、よくわかってらっしゃる。
専門の医師が今、産休中なので、これはまだどうなるかわかりませんが、入院になっても短い期間だったらいいなぁ。

こんな感じで、盛りだくさんな定期検診だったようです。

リノは帰って来てから「はぁ～、もう。ばあば、大変だったよ。暑かったし」というような顔をしていました。
注射も胃瘻の交換も、よく頑張りました。
でもこのセットはこれからも毎月あるけどね。(^_^;)

先日、知り合いのK子さんに今までのお礼や状況報告を書いて、写真を入れた手紙を送りました。
すると、ここのブログも読んでくださったみたいで、涙を流しながら「豚肉」を持ってきてくれました。

「よく頑張ってきたねぇ。これを食べて元気を出して！」

あららら、申し訳ない。
心配をかけた上に、何度もケーキや肉を頂いて、恐縮です。(;´∀｀)

心配したラクーの友達が、畑でできた果物や花を持ってきてくれるし、リノさまさまですね。(笑)

先日の誕生日にダンナーが買ってきてくれたシャンパンをまだあけてないから、今夜は家族みんなで暑気払いのパーティーをすることにします。^^

助けてくださる病院関係者の方々や周りの皆様に、感謝ですねぇ。☆彡

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