星の子ども

第五章 家での生活２

8/17 お盆が終わりましたね

今年のお盆は台風でさんざんでしたね。

うちでも次女のヨムリン夫妻は、新幹線が止まって帰って来ることができませんでした。(^_^;)

けれど小１のハシルンと幼稚園の年少のポポ、二人の孫が「はじめてのお泊り」で、ばあばの家にやってきました。
台風で、翌日、親が迎えに来られなかったため、二泊三日の大冒険です。

ネムルーとムコーが、ゲームをしたりクッキーを作ったりして、二人と一緒に遊んでくれました。
リノもベビーチェアに座って、皆の輪の中に入りました。
しかし声を出して自分の要求を伝えられないというのは、不便です。子どもたちの喧騒の中にいると、どうしても対応が後回しになってしまいますね。(^_^;)


今年のリノの夏休みのメインイベントは、プールと花火だったのではないでしょうか。

お父さん、お母さんと一緒に、一面のひまわり畑を観に行ったり、車で花火大会にも行きました。
ばあばに抱っこされて台風の風の中に身を置いた時は、目をキョロキョロさせて不思議そうな顔をしていました。
お母さんのネムルーが病院の検診に行った時には、守りが不慣れなじいじに久しぶりに吸引してもらいました。^^


しかし９日に家族総出でリノを庭でプールに入れたこと、１６日にお盆の送り火の後、皆で花火をしたことは、何十枚もの写真と共に、家族の夏の思い出になりました。


【プール】
リノには水着を着せ、水遊び用のオシメパンツも中にはかせ、小さなプールの側には吸引器も置き、大人が四人でリノをフォローして、万全の体制でプール遊びをしました。

冷たい水の中に入った時のリノの顔は見ものでした。
リノは温かいお風呂のお湯にしか浸かったことがなかったので、「なんじゃこりゃ？」というようなヘンテコな顔をしていました。

その後は、湿気のためか吸引祭りです。

やっと喉のゼロゼロが落ち着いても、冷たい水を身体にかけられたり、じいじに手を無理矢理動かされてチャプチャプと水を叩かされたり、お父さんとばあばに「泳ぐぞー！」「バサロー！」とかわけのわからないことを言われて、足をバタバタ動かされました。
お母さんには(*￣▽￣)フフフッ♪と、気切の人口鼻ギリギリのところに水をかけられて、スリルもあじあわされました。

皆で交代で、写真を撮りながら、痰も取りながらの一大イベントだったのです。

リノは「変なことに付き合わされて疲れるわ～」と思っていたでしょうね。(笑)
けれど大人たちは大満足でした。


【花火】
暗い中で、リノが花火の光を見て、どんな反応をするか楽しみでした。
スヌーズレンという障がい者向けの「光の刺激」を与える取り組みがあるのです。そんな目の刺激の一つになればいいな、とも思いました。

花火の煙の匂いとフラッシュの赤い光は、リノにとって「おおっー」と目を見開く刺激だったようです。
最初の辺りは、興味深そうに光を見ていました。途中からは飽きたのか、ウトウトしてましたけど。(笑)

リノもばあばに花火を持たされて、やってみました。
足に火花がパチパチと当たりそうになって、お父さんとお母さんは慌ててましたけどね。
(;´∀｀)

花火の後で、１００均の蛍光発光のおもちゃで遊びました。
四種類のピカピカをリノに見せましたが、赤いハート型のステッキが一番ウケたようです。
「今度は夜に部屋でもやってみよう」
とネムルーも言っていました。


今日、リノは９か月になります。

今は支えてもらいながら座る練習をしています。
座るとよだれの垂れ込みがあるので、気切からの吸引が頻繁になります。

最近は、喉を「ゴキュッ」といわせて、なんと唾を飲み込めるようになったんですよ！

けれど、どうも食道の方ではなく気管の方へ飲み込んでいるらしく、残念ながらすぐに気切の所がゼロゼロいいだします。(^_^;)

舌が動きだしたということは、いいことなんですけどねー

座らせると、喉に痰が詰まって顔が真っ赤になって死にそうになる。
けれども３Dの世界に住まないと、また困ることになるんですよ。
寝たきりのままの平面状態のままにしておくと、肺の発達が悪くなりペチャンコになるんです。浅い呼吸しかできないと、痰を排除する空気圧を確保できません。それで肺炎になりやすくなります。
肺を膨らませるため、深く強い呼吸ができるようになるためには、座ることが必要です。

そして座ったり立ったりして足腰に体重の負荷をかけていくことで、筋肉や骨のバランスもとれていきます。

体の構造とは、繊細に絡み合って発達するものなんですね。

つまり喉が詰まって死にそうになろうとも、命がけでリハビリしていくことしか、リノが生き延びるすべはないのです。


血便はまだ、一日に一回は出ています。
量が少ないことと、ずっと続けて一日中出ていないので、様子見の段階です。
熱はなく、サチュレーションや様子も変わりません。

お盆の間でも訪問診療の先生が来てくださいました。

胃腸薬が原因の可能性が低くなったので、今度は「麦茶」を止めてみることになりました。
麦茶は滅多に原因にならないそうですが、看護師さんが言われるのには、長い看護師生活の中で、一人だけそういう子がいて、ルイボスティーを飲ませているお母さんがいらっしゃったそうです。
( ゜Д゜)
先生は麦茶でなかったら、次は今飲んでいるミルクを替えてみましょうと言われていました。
ずっと飲んでいたものでも、急にアレルギーをおこすこともあるんだってさ。
( ゜Д゜)

三日止めてみると、だいたい結果が診えてくるらしいです。

昨日は血液検査用の採血もしていただきました。

今は１４０mlの普段のミルクにお湯を足して、水分量を補っているところです。

離乳食も、ゆっくりいかないとダメですね～


今日はラクーの実家にリノと一緒に行ってきます。
リノは初めての訪問です。
ひいばあたちが、首を長くして待ってくれているかな。