星の子ども

第五章 家での生活２

8/19 奇蹟の家族

こんにちは。

今日はネムルーが体調不良らしく、ムコーが休みを取ってリノの面倒をみてくれているようなので、ばあばはブログを書くことにしました。

この「星の子ども」のブログは、「アメーバ」「小説家になろう」「アルファポリス」で連載しています。
「アメブロ」と「なろう」は同時進行ですが、「アルファ」の方はその後を追いかけながら転記しています。

「なろう」へ名木雪乃さんが、感想を書いてくださいました。
その中で、ヘレン・ケラーのサリバン先生が、ヘレンと一緒に起こした奇跡にちなんで、ラクー一家のことを「奇蹟の家族」と評してくださっていました。

(〃▽〃)過大評価です。(笑)

けれどそれを読んで、障がい児や病気の子どもを持った家族は、みんな「奇蹟の子育て」をしてるんじゃないのかな？　と思ったのです。


どこにも例がない、子育て
目の前にいる我が子にしかあてはまらない子育て

子どもというものは、どの子も唯一無二の存在です。どの子も同じということはありません。
けれど、障がい児というのは特に「違い」が際立っているのです。

リノには「新生児仮死」「新生児低酸素性虚血性脳症」という背負ったカルマがありますが、同じような病名が付いている子でも、全く同じ症状の子は一人もいません。

この部分は○○ちゃんと似てるかもというところはありますが、トータルでは一人一人のありようは大きく違うのです。

こういう「奇蹟の子育て」をしている親は、苦労をします。
なにしろ前例がない手探りの子育てなのですから。
毎日、子どもと向き合いながら頑張っているのですが、わかってくれる人はなかなかいません。
なにしろ誰も経験したことがないので、喜びや苦しみを分かち合えないのです。

昔はこういうネット交流の場もなかったので、家族は孤立していたでしょうね。


ここ９か月の間、リノと向き合ってきてみて言えることは、一言「諦めない」ということです。

こういう子の成長は、劇的に変化がわかるものではありません。最先端の現代の医療機器でも数値化されないのです。
傍から見たらさっぱりわからないほどの小さな成長しかないのですが、いつもそばにいる親や家族にはわかるんですよね。

他人にわかってもらえなくてもいいのです。
自分は、自分たちにはこの子の今の姿がみえているのですから。

「諦めず」にいきましょう。
迷わずに行きましょう。
私たちは一人一人が現代のサリバン先生です。

胸に信念を抱いて、今日も「奇蹟の子育て」をしていきましょう！