星の子ども

第一章 NICU

生後２２日目 今週末は引っ越し準備

昨日、リノはEDチューブに対応できたらしく、ミルクの逆流が少なくなったといっていました。
今日は逆流もほとんどなかったそうです。
なんとかこれで体力をつけていってほしいなと思っています。

今日はネムルーがリノの写真を撮ってきて見せてくれました。真っ赤なクリスマス柄のフリースの服を着せてもらっていました。
「これ、お姉ちゃんにもらったおさがりの服だよ。」
そうネムルーに言われてよく見ると、二番目の孫のポポが生まれた時にラクーが買ってやった服でした。ノンビリーが長女のポポに着せて、その後で次女のポッチャリにも着せたかもしれません。リノはこの服の三人目のご主人様だね。^^

こんな真っ赤な服を着ているのを見ると、NICUに入院している子どもには見えません。
何で退院していないのかなぁ？　と不思議に思える写真でした。

そう感じたのはつぶらな瞳を宿した二つの目を、両目とも、薄っすら開けている状態を始めて見たからかもしれません。

ちゃんと見えているかのようにカメラの方を向いていました。

あのMRI検査の結果って、ウソじゃない？
そんな気持ちになる、しっかりした表情でした。

でも口には、「睡眠時無呼吸症候群」のじいじが夜に付けて寝る時のような、ダースベーダーのＴ字型マスクを付けています。

リノ、生まれて早々にもう宇宙旅行ですか？
気管切開をせずに、そのマスクだけで帰れたらいいねぇ。
魔女の家の地球型宇宙は楽しいよ。
早く帰っておいでよ。

※　生後２１日のこの日、なんとか目を開けられたのは、十二指腸までのEDチューブが栄養をリノに届けられるようになったことが大きいと思います。
ただ、目をあけることができましたが、瞬まばたきをすることができないので、これからは母親のネムルーが手動で瞬きをさせることになります。もう少しすると寝る時は自分で瞼まぶたを閉じることができるようになったのです。これはリノのような子にとっては画期的なことで、主治医は「リノちゃんは、自分で目を閉じられるから！」と自慢していました。(笑)


リノが帰って来る日が待ち遠しいラクーは、また本を買ってしまいました。(^_^;)

　「0.1.2歳児　せいさくあそび」
　　出版社　Gakken　　１６００円＋税

リノに協力してもらって、手形や足型でひよこの置物を作ろうかなと思っています。
フフフ、楽しみです～♪


そしてこの土日休みは、ラクーたち夫婦が再び二階に上がって、ネムルーたち夫婦が下に降りてくるための「引っ越し」第一弾の片付けをしました。
ネムルーたちが同居すると言い出して、つい一年半ほど前に一階に降りてきたばかりなんですけどねぇ。(笑)
でも亡くなったタクミおじいちゃんの介護の経験があるので、訪問看護師の方やソーシャルワーカーさんなどの出入りが今後増えていくことは想像できます。そのためリノの生活が一階にある方が、何かと都合がいいということは皆わかっていました。

※　ラクーは勘違いしていますが、ソーシャルワーカーさんは年寄りは助けても、子供の面倒はみてくれません。その代わりに保健婦さんがいるのでしょうが、健常児の情報しか持っていない保健婦さんはハッキリ言って何の助けにもなりません。そのためなのか一度だけチラッと見に来て、後は全然音沙汰なしです。訪問看護を頼んでいて良かったと思いました。リノのような医療的ケア児が家に帰れるようになったのは、十何年か前からのことなのでまだ行政のフォローが追い付いてないようですね。

※※　追加情報です。ネムルーによると、一歳を過ぎて障がい者手帳を頂けると相談員の担当が付くようです。どんな仕事をする人なのか今はまだよくわかりませんが、たぶんソーシャルワーカーのような役割を担うのではないかと推察しています。


ラクーは最近ギックリ腰になりやすくなっているので、段階を経て徐々に引っ越しを進めたほうがいいのです。
男手がある土日の数は限られているので、気が早いようですが今日から家具の移動を始めました。

病院から帰って来たムコーは、すっからかんになった二つの押入れを見て呆れていました。
「お母さんのことだから、やり始めているだろうなと思ってましたよ」
今日は客用布団を中心に軽いものだけを、ラクーとダンナーの二人でやっつけたので、ムコーに頼んだのは物置小屋に置いていたテレビの移動だけです。
そんなに負担になっていないと思うけどなぁ～　♪～(´ε｀　)