嵐大好き☆ALSお母さんの闘病と終活

2016年秋「胃ろうを考える」

８月の定期検診、胃ろうのすすめ

　ブロ智さんたちとの楽しかったランチの翌日は、月に一度の神経内科定期診察でした。

　診察の前に肺機能検査室へ。
　昨年入院した折に検査をして以来、今回は２度目・・・

　数値が少しばかり前回より下がっていたけど、正常値の範囲で、主治医先生からも「大丈夫！心配なし！」とお聞きして、ほっとしました。

　そしていつも通りの、両脚、両腕指先までの先生との力比べ・・・
　自覚症状もある左脚筋力はかなり落ちていた。
　そして、何となく気になっていた両手指の関節が少々硬くなっていたこと、左手に特に症状が出ているようで、こればかりは私の努力にかかっている！

　肩から腕全体の柔軟運動。
　指の３つの関節の曲げ伸ばし。

　♪結んで、開いて♪の歌みたいに「グーグー、パーパー」の繰り返し。
　頑張ろう！！

　手の自由も利かなくなるのは、どうしても阻止したいと強く思ったよ。



　それから、前回指摘された私の声が鼻声になっていること・・・
　主治医先生が、舌の動き、喉の奥まで観察され、「ぱ・ぴ・ぷ・ぺ・ぽ」と言うように言われた。

　そして続いて、た行・・・

　一応は言えた気がして最後に、か行・・・

「か・き・く・け・こ・・・か・き・く・け・こ」

　どうも歯切れ悪くておかしい。
　意地になって頑張って声を出したけど、やっぱり変。。。。。

「か行」って舌の付け根の動きって感じで、意識をすると、飲み込む時も同じところを使っている。

　普通に喋り、物を食べて飲み込むのも当たり前にしてきたけど、改めて「当たり前」って本当に有難いことなんだね。

　主治医先生が仰った・・・
　私のように足から症状の出た患者は、嚥下障害や呼吸器障害にまで進行するのは遅い方だけど、やや嚥下障害が出ているので、

「胃ろう」を考えましょう・・・と。

　 

　きっぱりと拒否してしまった私！
　すぐやる訳でなく、メリット・デメリットを次回説明するので、家族ともよく相談、熟慮して決めるようにと主治医先生に説得された・・・

　付き添ってくれた娘にも、お母さんは性急過ぎ！とたしなめられた。

　この病気の告知を受けた時から、命を粗末にするのではなく、すべて自然のままで、延命のためのチューブ類を装着したくないの強い意志があったから即座に拒否してしまった！

　でも、聞く耳を持たないことは最も愚かなこと・・・

　次回の定期診察日は一番ラストの予約時間になり、先生からの説明をお聞きすることになりました。



　胃ろう（ＰＥＧ）…漠然としたことしか知らなかったので検索してみました。
　医学的なことなので、知りたくない方はここからスルーして下さいね。　

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　PEG（ペグ）とは、内視鏡を使って「おなかに小さな口」を造る手術のことです。 （PEG＝Percutaneous Endoscopic Gastrostomy : 経皮内視鏡的胃瘻造設術）

　造られたおなかの口を「胃瘻（胃ろう）」と言い、取り付けられた器具を「胃ろうカテーテル」と言います。（カテーテル＝管、チューブ）

　口から食事のとれない方や、食べてもむせ込んで肺炎などを起こしやすい方に、直接胃に栄養を入れる栄養投与の方法です。

　胃ろうは、欧米で多く用いられている長期栄養管理法で、鼻からのチューブなどに比べ、患者さんの苦痛や介護者の負担が少なく、喉などにチューブがないため、お口から食べるリハビリや言語訓練が行いやすいというメリットがあります。