ある日突然難病になった私の話。

05.病名確定、そして入院

待合室で待たされること約4時間
どうやら電子カルテが壊れたらしく、更に予約無しで来ていた私達はかなりの時間待つことになりました。

私の体調は最高潮に悪くなっていきます。
まともに座ることも出来ずストレッチャーを出してきてもらい、横になる事に。
来た時より熱が上がっているのか身体が重く、関節も悲鳴を上げていました。

やっと呼ばれた頃には今までで1番酷い状態でした。
すぐに全ての検査をしますと言われ、血液検査、レントゲンなどとにかく沢山検査をしたような気がします。
正直その時は意識が朦朧とする中ストレッチャーで連れ回されていたので記憶がとてもあやふやです。

ただ、造影剤を入れてCTを取る時に造影剤の副作用で死ぬ可能性があると言う話をされた時に
あぁ、これで死ぬのは嫌だなぁ
と思った記憶は何故か残っています。

そうして沢山検査をされた後、診察が始まりました。
そしてそこで、成人スチル病だと診断が下りました。

実は最初に行った皮膚科の先生がたまたま膠原病に詳しい先生で、珍しい病気にも関わらずスチル病の可能性があると気付いてくれたようでした。

スチル病は免疫力が暴走して自分で自分を傷付ける病気です。
症状としては湿疹、発熱、関節痛、喉の痛みなどが主で、治療方法としてはステロイドで免疫力を抑えるというもの。
ステロイドは徐々に減らしていかないと再発してしまうので、長期の入院になるのです。
また免疫力が下がるので風邪などを引くと重度になる可能性が高く、予防が大事だということも強く言われました。

一般的にステロイドの量が25～20mgになれば退院と言われているようです。
実は皮膚科の先生が血液検査の時追加で飲み薬も出してくれていて飲んでいたのですが、それが実はステロイドだったらしく、それのお陰で倒れずに済んでいたそうです。
その薬が丁度診察を待っている時間に切れたから、座っていられないほどしんどくなったということでした。

皮膚科の先生は30mgのステロイドを処方してくれていたのですが、効かないということが分かっていたので大学病院の先生からは60mgを処方されました。

そしてそれを飲んだ後、病室に移動し、ベットに横になると薬が効いてきたのもあり、入院の手続きをする両親を横目に意識を手放したのでした。