嵐大好き☆ALSお母さんの闘病と終活

2017年「障害者として」

０から１を生み出す

　６月２１日は、世界ALSデーでした。
　ALS（筋萎縮性側索硬化症）は、治療法のない進行性の難病です。

　数年前、有名・著名人も参加されたあのアイスバケツチャレンジで「ALS」という言葉は日本中、世界中に少なからず広まりました。
　でも、それがどんな病気で、どんなことに患者が困っているかについては、あまり認知されていないのが現実です。
　事実、HHKの調べで「アイスバケツチャレンジを知っている」人は６２％だった一方で、「ALSをよく知っている」と答えた人は２２％。

　こんな私も、以前はホーキング博士がこの病であると知っているくらいで、よく理解もせず。
　また、数年前のテレビドラマ「僕のいた時間」で、初めて進行していく病であり主人公の苦しみに涙を流しましたが、あくまでもその時は他人事でした。

　そして、まさか健康自慢であった私自身がこの病になるとは夢にも思わず・・・
　まさに現実になって、世間一般にあまり知られていない病であることを身をもって知りました。

　治療法の開発を願い、未承認薬を使用し実験的治療をもっともっとやって欲しい！
　アメリカやイスラエルで、ごくわずかだそうですが幹細胞を随腔内に注入する方法で、歩くことが難しかったALS患者さんが一時的に回復、症状が改善したという報告もあり。
　新しい治療法の後押しをする、その働きかけのためには、多くの声をあげなければなりません。

　遅くなりましたが、素晴らしい取り組みを知りましたので、少しでも知って頂きたくて。


　01 BORDERLESS WE（https://01borderlesswear.stores.jp/）

　■CONCEPT 『01』
　人は自らの意思で0から1を生み出すことで、
　きっと世界は広がる、世界は変えられる。

　"BORDERLESS WEAR"
「すべての人が、快適にカッコよく着られる服を。」

　ALSと闘病し挑戦を続ける、
　クリエイター武藤将胤の意志から始動したファッションブランド、『01』（ゼロワン）。

　大好きな着たい服が、難病ALSの進行につれて、
　手足の自由が奪われ、着れなくなった実体験を元に、
　障害と闘う方も健常者も垣根を越えて、
　すべての人が快適にカッコよく着られる服、
　BORDERLESS WEARをお届けします。


　■OUR POLICY NO BORDER
　障害と闘う人と健常者の垣根を越える、
　機能性・多様性を追求。

　NO LIMIT
　限界を越えて挑戦する、すべての人を応援。

　Produced by WITH ALS ※一般社団法人WITH ALSとは
　ALS（筋萎縮性側策硬化症）患者の置かれた現状を、自身の体験を通じて世界中に周知し、認知・理解を拡大させることで、治療方法や支援制度を向上させることを目的とする。
　また、ALSやその他難病患者、その家族、非患者のQOL（Quality of Life）の向上に貢献するコンテンツ開発・支援活動を実施する団体です。（http://withals.com/）



　そして、もう一つ。
　都内在住の友人に頂いたヘルプマーク。

　裏面には氏名と連絡先、万が一の時のお願いを明記してあります。

　このヘルプマークが都内のみならず、私が住んでいる神奈川県でも今年の３月から導入されたと娘が教えてくれた。
　今まではバッグの中だったけど、これからの外出の際は見えるところに着けようと思う。